Noi centre de expertiză pentru bolile rare la Craiova și Timișoara

Autor: Irina Codreanu | Civis NewsRețeaua națională de Centre de Expertiză pentru Bolile Rare se extinde odată cu deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui de-al doilea, la Timișoara. Anunțul a fost făcut de ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, care subliniază importanța consolidării infrastructurii medicale dedicate pacienților cu afecțiuni rare și complexe.

Centrele de expertiză au fost concepute pentru a oferi pacienților trasee medicale clare, acces rapid la diagnostic și tratament, precum și îngrijire coordonată, într-un sistem care până recent era fragmentat și dificil de navigat pentru bolnavii cu patologii rare.

Craiova – centru de expertiză pentru angioedem ereditar

Noul centru deschis în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova este dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever, care necesită evaluare rapidă și intervenții medicale specializate.

Angioedemul ereditar poate genera episoade acute cu risc vital, iar lipsa unui diagnostic corect întârzie adesea accesul la tratament. Prin acest centru, pacienții vor beneficia de expertiză concentrată și de un plan terapeutic personalizat.

Timișoara – centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare

La Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, centrul de expertiză a fost recertificat și este dedicat anomaliilor vasculare rare. Activitatea acestuia se concentrează pe diagnostic corect, monitorizare pe termen lung și coordonarea îngrijirii multidisciplinare.

Aceste afecțiuni necesită abordări complexe și o colaborare constantă între specialiști, aspect esențial pentru evoluția favorabilă a pacienților, în special a copiilor.

Beneficii directe pentru pacienți

Odată cu funcționarea acestor centre, pacienții cu boli rare vor avea acces la:

echipe medicale multidisciplinare capabile să gestioneze cazuri complexe;
diagnostic molecular și genomic, analize specializate și investigații imagistice avansate;
consiliere genetică pentru pacienți și familiile acestora;
management integrat pentru afecțiuni precum acondroplazia, displaziile scheletale și malformațiile congenitale.

Ministrul Alexandru Rogobete a subliniat că, în cazul bolilor rare, traseul până la diagnostic și tratament poate dura ani. Centrele de expertiză au rolul de a scurta semnificativ acest parcurs și de a oferi continuitate în îngrijire.

Rețeaua națională și accesul la terapii moderne

Odată cu cele două structuri medicale, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. În mai puțin de un an de mandat, au fost deschise opt centre noi, semn al unui efort susținut de recuperare a întârzierilor din trecut și de construire a unui sistem coerent pentru pacienții cu boli rare.

În paralel, autoritățile au extins accesul la terapii moderne. Recent, pe lista medicamentelor compensate au fost incluse 52 de medicamente noi, destinate inclusiv tratării bolilor rare și a afecțiunilor severe care până acum aveau opțiuni terapeutice limitate sau inexistente în sistemul public.

Printre acestea se regăsesc tratamente pentru inflamații severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui cu risc vital, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune și boli genetice rare ale metabolismului.

Concluzie

Deschiderea centrului de expertiză de la Craiova și recertificarea celui din Timișoara fac parte dintr-o strategie mai amplă de consolidare a sistemului de sănătate pentru pacienții cu boli rare. Potrivit ministrului Alexandru Rogobete, direcția este una clară: un sistem care tratează bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient.

Civis News – Vocea TA

Dacă ți-a plăcut acest articol, împărtășește-l cu ceilalți!